cocoro-0617のブログ

今年に入りてんかんという病気になりました。
少しずつてんかんの事を理解し前向きに治療に進んでいます。
ブログにてんかんになる前となってからの事少しずつ書いていきたいと思います。
てんかんは珍しい病気ではないものの中々理解されなかったりするものでもあります。
私のブログを読み少しでも為になる事があったらと思います。

髄膜炎完治。
てんかん。
喘息。

昨日の診察

昨日はてんかんの診察でした。

行きたくなかったけど治療はしなきゃいかんし、行きました。自立支援のが届いて治療代、薬代は0円でした。


いい先生だと思っていたのに、診察室に入るなり、先生が社会人なら耳鼻科無断で来ずに、リハビリも来ずにそれはよくないと。

ご最もだと思う。けど、個人医の先生もほっとけばいいと言ってくれたとは言えずモヤモヤ!


ここまではいいとして、この後に、先生が、私が見てるからてんかんと言えるけど違う人が見たらてんかんなんて思わんし、だいたい、cocoroさんはてんかんだと分かりにくいし、発作だけみたら、ヒステリー、パニックだけだよ!と。そこまで言わなくたって!!!

ひどい扱い受けたのは私の方なのにここまで言われる必要が??とイライラしたけど、唖然として何も言えなかった。

だいたい、脳波に異常があっててんかんと診断したのは先生なのに今更何?と思ったりした。

同じ病院内だしやっぱり染まるものかと思ったりもした。

腰の痛みとかも、笑いながら良くなるといいねーと。そこらじゅう痛いんだねと言われ(* ̄□ ̄*;


けれどよくよく考えてみれば、先生は部長だし、先生の立場になれば分かる気もする?かな。

けどやはりなんだかモヤモヤ。

セカンドオピニオンしたいならいつでも言って。cocoroさんが気に入らないならかくから~と。今回書いた紹介状大変なんだからねとか。

変わるはずが今のタイミングで自立支援届いてしまうし、次の診察が9月だからとりあえず様子みてまた同じ対応なら変わると母は考えているみたいです。


あまりにも、痛みが強くなってるから、家の近くの個人医の整形にかかりました。

最初は、うーん、そんなに痛い所があるなんて珍しい。何かな。とりあえず調べさせてとの事で、またレントゲンとこわばりは4月からで膠原病検査は陰性だった事も伝えた上で、リウマチの疑いがあるからと血液検査してこれは結果が2週間後に分かる。

レントゲンは異常なしで、首とかは喘息の咳での筋肉痛。一番痛い腰、背中はレントゲンで異常はないけど、これは生まれつきで1234.って骨があって5番目がないと言われたσ(oдolll)

手術は必要ないと!(よかった~!!心の叫び)5番目がないけどレントゲン上パッと見じゃ分かんないみたい!5番目がないから少しのことや、同じ姿勢で、痛みが強くなるみたいです。

確かに言われてみれば、子供の頃からよく痛かった気が(^^;同じ姿勢は本当にすぐ痛くなる!!

分かってよかったー!!

しかも!!なんと!!痛みは!!

喘息からの筋肉痛だとN病院では言われたけど、喘息からの咳のしすぎは当たってるけど、

しすぎで、ぎっくり腰になってるみたいです(^^;まさかのぎっくり腰!!

ぎっくり腰3回やったことあるけど、その時よりはるかに痛いから違うと思ってた苦笑い😅


でも、cocoroは、副作用やアレルギー、喘息ステロイド吸入使用中のため、ブロック注射や、湿布、ロキソニンが出せないからコルセットと電気治療リハビリで痛みをひくのを待つしかないそうです(* ̄□ ̄*;頑張ります✌️👍


車椅子返却後は松葉杖貸すよと言われたけどあとで返ってくるけど、最初にお金支払わなきゃいけないから、100均の杖でもいいと聞いたらいいよ!と言われたから今日買ってきました(*´ω`*)

これから色々頑張ります!


前向きになったり落ち込んだり忙しいcocoroだけど、応援して下さい(*´ω`*)


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体調と車椅子生活

こんばんは♪


好きな人が恋人に。読んで下さった方ありがとうございます(*´ω`*)


では、体調について書いていきますね。


4日の日に吐き気、嘔吐と書きましたが、あれから咳が8日くらいまで、ずっと咳が出っぱなしで、←多分咳は風邪でした。それで2階で寝ていたのですが、トイレまでの距離でも息切れで階段も降りられない日々でした。

腰の痛みなどは喘息からだと言われていたから咳のしすぎで痛いなーって程度に考えていたけど、本当にもうありえない痛み!!何この痛み?と言うくらいの激痛が襲う日々。

痛みでも波があって、痛い日と激痛の日があって痛い日は毎日なんだけどなんとかちょこまかでも歩けるっちゃ歩けるの。けど、激痛の日はもう、歩けない。本当に。

しかも、痛い所が増えている?というか痛い所が日に日に変わっている?って感じ。


10日の日に車椅子市で借りました。1ヶ月無料レンタルだから。お母さんと話し合って決めました。最初は車椅子に頼るなんてとかも考えたけどそんなこと言ったって今の体で痛みと息切れで歩けないのは事実だしだから無理はしないと決めました。病院でも借りる手間ははぶけるし、スーパーなどに気分転換について行った時用に。外出用と、家用に借りました。

家で、トイレまでの距離が息切れと痛みで歩けないから車椅子使ってます。


たまたま、インターネットで調べてみたら、

線維筋痛症という病気を目にしました。

もしかしたらこれ?と思いました。

膠原病検査陰性でしたが、私が筋肉痛になったり痛みが出たり、こわばり、レイノー症状が出たのは確か4月くらい。今ほどひどくなかったし歩けなくなったのは最近だし、腰の痛み、背中の痛みが出始めたのは確か3週間前?くらいだけど、筋肉痛がある時から、お尻、腰が痛かった。明日てんかんの診察に行くのですが、私がひどい扱いを受けた病院だから行きたくなくて、今喘息だときちんと診断されて治療しているN病院に紹介状書いてもらったんだけど、14日は薬も無くなるし来てということだったので行ってきます。てんかんの先生はいい方なんだけど未だに行きたくない💦

神経内科だけど、線維筋痛症?なのか聞いてみようと思います。不安に思ってる事は消さなきゃ!!てんかんの先生にならいい先生だから聞ける!がんばれ!私!!


線維筋痛症は原因が見つからないそうです。

私はレントゲンだけで、MRIもCTも様子見だからしてないけど今までの経緯からいくと多分異常ないと思うから。

N病院での整形では、こわばりや筋肉痛あったことは言ってなかったんです。膠原病検査したことも話さなかった。てっきり関係ないと思ってたから。けど、調べてみるともしかしてって思って。


良くなる為にもきちんと自分の体にある今の症状話してきます。


明日は早いので早めに寝ます。

皆さんいい夢を☆彡.。


文章まとまってない部分あると思いますがご了承くださいm(_ _)m

好きな人が恋人に。

こんにちは♪


中々体調に波があり更新出来ずごめんなさい💦🙏

体調の事、少し悪い方向に?進展があったのでまたあとで書きますね!!


まずはタイトルにある通り、好きな人が恋人にです(*´ω`*)


こないだ振られましたと書いたけど、その後も、友達として会いに来てくれたりしていたんですが、私が諦めが相当悪く、告白したら半ば強引に?付き合ってもらえることになりました(*´ω`*)


私ばかり好きで、不安もあるけど、そばにいてくれたりするだけですごく嬉しいです😊


何より、恋の力はすごいです(*´ω`*)

前の私なら、多分体調が悪くなったら、もう嫌だ!と投げ出したりしていたと思います。


けど、今は自分でもビックリするくらい、元気になろうじゃん。病気と仲良くして、いい方向に進めようじゃん!って思えてます。

痛いし、苦しいし、もう本当にありえなくらい痛すぎてけど痛み伝わんないし、私の体どうなってんの?って辛いし泣いちゃうけど好きな人がそばにいてくれて、普通の人みたいにデートできるように頑張ろうよ!って思えます。


好きな人から、LINE来るだけで笑顔になって、LINE読むだけでニヤけて私、今、すごく恋してるんだなって思えるんです(*´ω`*)笑


病気だからって諦めずに振られても諦めずに(^^;アタックしてよかったです(*´ω`*)

けど、病気なんかの私じゃ恥ずかしいかなとか、申し訳ない思いも正直あるんです。

だからこそ、てんかんも、喘息も、痛みも、少しでもいい方向に進めるようにこれからは病気を撃退じゃなくて、病気と仲良くしていい方向に進めるようにと思います。✌️


恋をして、また化粧をするようになって、可愛い😆って言われるようになって元気だった時の私に戻れた気分になれます。

体は元気じゃなくても心はそんな気分です♪


ではまたあとで、体調の事、書いていきますね(*´ω`*)体調の事は、暗くなるかもしれませんが、よかったらお付き合い下さい<(_ _*)>