cocoro-0617のブログ

今年に入りてんかんという病気になりました。
少しずつてんかんの事を理解し前向きに治療に進んでいます。
ブログにてんかんになる前となってからの事少しずつ書いていきたいと思います。
てんかんは珍しい病気ではないものの中々理解されなかったりするものでもあります。
私のブログを読み少しでも為になる事があったらと思います。

髄膜炎完治。
てんかん。
喘息。

朝の音...♪*゚

おはようございます!!☀️


今日は、小鳥の声と、私の近所ははたおりがあるので、そのがちゃがちゃの音、車の音、色んな音とカーテン開けたらパーッと明るい日差し暖かい気持ちになれました😆✌️✨


昨日はあれからヒューヒューはあったけど、寝れる範囲内だったからそのまま就寝しました☆彡.。


たまに息苦しさ息切れで起きたけどそれほど辛くなかったから大丈夫だったはず(^^;


私が苦しいと感じた時はもうだいぶしんどいのかも(^^;最近苦しさの範囲内がここまでなら大丈夫ゾーンが自分の中で増えたから少しの息苦しさや息切れじゃ、何ともないんだけどお母さん達から見ると、やはり、ヒューヒュー言ってるから、辛そう、しんどそうと感じるみたい...


お母さん、私が退院してから私がヒューヒューしてるとすごく辛そうな顔するの。


何もしてあげられなくて...って


薬効かないのかな...って


大丈夫??...って


なんかお母さんを悲しい顔にさせて私ほんとごめんねm(_ _)m


早く良くなるね(*´ω`*)☆彡.。


入院中もだったんだけど、退院後も、ご飯が食べられない...

食べる気はすごくあるの!!

お腹も空くんだよ!!


けど食べるとヒューヒュー言ってるし、咳込んでむせてしまう...


ヒューヒューとか言ってない時でも、吸ったり吐いたりする時に咳が出たりで食べる時に咳込んで変な所に入っちゃう(-∧-;)トホホ…


まともにご飯がたべられず、お母さんがトロトロにお粥作ってくれるんだけどそれでも、むせてしまう...(-∧-;)トホホ…


スープや飲み物は入れないと脱水しちゃうと思ってなんとか入れようとするんだけど、咳でむせる...


原因なんかな。...


今は喘鳴はなし。

ただ、少し動くと息切れがします(-∧-;)トホホ…

記憶します☆彡.。

安静にして今日1日過ごします。

こんにちは☆彡.。...♪*゚

先ほどすごく、苦しく、もう呼吸ができないと思い、昼、吸入してからはだいぶ空いていたのでやりました。


そしたら今は喘鳴ゼーゼー、はまだ言ってるけどだいぶ私は落ち着いてきたように思う。


発作時、携帯吸入メプチンエアーです。

良くなりますように。☆彡.。



この記事は記録しますね☆彡.。


まだなんだか、...また来そうな予感が...


次、苦しくなったら、今度は病院に連れて行ってもらおうと思います。


じゃあ今日はここで。☆彡.。✨


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昨日の夜の20時過ぎ

おはようございます!!☀️


喘鳴ヒューヒューはないんだけど、空気が抜けて声からヒューヒューと出てるような感じが昨日夜にあり、その前になんだか喉がつっかえるというか、イガイガ?してたんです(^^;


そのうち息苦しくなって我慢せずに!と言われたからとりあえずナースコール押してみました。


したら酸素は99だし、喘鳴もないし、このまま様子見ようって事で吸入ももちろんなし。


そんなん言われたらもう息苦しくても私からは何もいえないじゃん!と思って、看護師が変わってからも大丈夫?と聞かれるけどもう大丈夫としか言わなかった。


喘鳴しない割に吸えるは吸えるんだけど、吐けきれないというか何て言うんだろう...


あー。うまく言えない...


けど...たとえとしては、プールの中とかで息を止めてたら苦しいじゃん?当たり前だけど。


その水の中とか地上でも息を止めるとすぐにでも苦しいってなるじゃん?


それが私は喘鳴ないのに少し動くと、1分、2分.3分息を止めてるような苦しさになるんです。💦


それだから息止めてないのに普通に吸って吐いててもう苦しいって地獄。


けど看護師さんは酸素あるから苦しくないわ的になるんだろうな。


こればかりは、経験者じゃないと分かんない気がする💦


先生や、看護師に辛いと話したって結局は酸素あるからとか喘鳴治まってるよとかそんな言葉言われて、だからそう考えるともう言ったって苦しみ分かんないじゃん。どうせ、苦しい割に酸素いいんだろうからもう我慢でいいじゃん!!って投げやりななってしまう💦


夜寝れるんだよ。一応。けどその合間に、寝てんのに息切れ、や息苦しなと感じて何度も起きてしまう💦


もう退院してからは、ほんとに苦しくても今まで以上に無理する気しかない...


だって、病院に分かってもらえないんなら、苦しさに耐えるだけだし、けどそゆ時に限って、たいてい、酷くなり、何でもう少し早く来ないの?とかよく言われるパターンだけど...。

来たって同じようなこと言うだろ。どうせと毎回思ってしまう。


私にとっては今が苦しいから、その一番苦しい時でも私がもう我慢できる範囲内になってたら言える訳ないじゃん。言ってもどうしようもないって分かってる状態で...


胸焼けみたいな感じと共に息切れがある(^^;


もう辛いとか、苦しいとか、言いたくないよ。

言って今の状態が回避できるならするけど、出来なそうだし...


あー、また23日外来で来なきゃだけど嫌だなー。

主治医はめんどくさそうにするしさ。ほんと最初はいい先生だと感じたけど、入院してて、説明する時の態度見て、あー、これ信用なんねえなって思った!!💦


23日来た時にもし、完全に悪くなってたら先生何て言い訳するつもりなんやろ?


どうせ私が早く帰りたいと言うから完全に私のせいになりそうだわ💦😡


私かかりつけ医のg Drの診断受けた時も、喘鳴して喘息だと言われたけど、喘鳴ない時でも常に息苦しかったんだよね。

夜中はヒューヒュー言ってるけど昼間はなかったり体調悪いとあったりだった。


だから色々検査して今回も紹介状書いてくれてしっかり治療しないと危ないから!!とまで言ってくれて、この病院でも喘息だとは言われてんのに、違うとか言い出して。


なんかてんかんって分かるまで2010年に倒れた時期は、精神的だと言われて、2017年今年にやっと判明したけど、てんかんは特に、急激に悪化する病気ではなかったから、よく、ここまでわかんなかったよなと思う!!


けど喘息って、今でさえ息切れとかあってそれも肺とかは異常はなくてきれいなんだけど4月からまともに食欲ないし、実際入院するはめになるほどなんだから絶対何か原因ある気がする。


もし、ストレスとかの一過性のものかなとか感じたりしたけど、な、訳ないと今なら分かる。


だって実際酸素が下がったは事実だし。

今は喘鳴なくても息切れするし。


私は甘えてんのかな?と思うけど、それでも、今ほんとに辛い。


またてんかんみたいに何年もわかんなかったらさすがにそこまで、息切れ続いてたらおかしいわ...


てんかんの時はきちんと病名分かり、先生も親切に説明してくれてた文、今の先生のやる気のなさ?に納得いけないcocoroです。


お母さんもあの先生で大丈夫?かと言っていたけれど、大丈夫だよ!きっと!と私は言ったけどごめんね。お母さん。私あのT Drは信用ならないや😡


息切れや息苦しさで目覚めるってかなり辛いとここ最近頻繁に思う。

前はまだ我慢できたのに...な。


喘鳴が治まるのが早すぎるからまたなるんかなと言われたけど、それならはっきり退院できません。と先生も、言えばいいのに、まあー、いんじゃない。今何もないし帰りたいなら帰れば的な態度。

いっくら若いとは言え、しっかり主治医なら治療してよと感じるくらいよ。😡


帰ったらあとは自己責任て感じの態度。


なんかモヤモヤ退院になっちゃったな!!💦


違う病院に今更変われない...


てんかんの主治医はこの病院の先生だから、今喘息治療でまた違う病院に行ったら、てんかんの治療に確実に来にくくなる。


それにてんかんの主治医がこっちにいるからってことで、喘息治療もここを紹介してくれたg Drにも悪いし...。



前g Drに診てもらってた時にオノンカプセル飲んでたけど、その事に対して、続けるのか今の先生何も言わないし何だかなー...。


そういえば紹介状で一番最初診てもらった時も紹介状には、確かに書いてあるはずだったね。肺活量検査したとか。

なのに、私がしましたよ。数値悪くてと言ったらえ?したの?と言われて、はあ?読んでないの?と思ったけど、あん時は軽くスルーして気づかないふりしてたけど、今の状況考えると、もうすでにその時から、ないよね。やる気が感じられない。


あー、1度信用出来なくなるとほんと無理かも...(^^;💦😡


とりあえず退院しても、良くなる傾向みえないけど、良くなったらいいのにな。